LA Atrofia Muscular Espinal (AME)

Hace unos días, uno de tantos de esos que andas a carreras, de un lado para otro, preparando las cosas de los niños; recibimos un whatsapp, uno de esos de los que nunca habríamos querido leer. Susana, mi mujer, entre lágrimas me lo enseña y leo:

“Susana, necesito tu ayuda, estoy librando la batalla más difícil de mi vida, Sofía tiene AME, atrofia muscular espinal, genética y sin tratamiento a día de hoy,…”.

Si no fuese por la breve explicación que acompañaba al mensaje, la verdad que no habría tenido ni la menor idea de lo que, en aquél momento, quería decir Marisol, amiga de la infancia de mi mujer. Google en tan sólo unos segundos nos aclaró lo terrible y cruel de esta enfermedad. 

Atrofia Muscular Espinal, de esas enfermedades denominadas raras, de las que uno tiene tan pocas probabilidades (se diagnostican apenas 100 casos anuales) que es muy difícil que la padezcas. Lo que no voy hacer es describir el desarrollo de la enfermedad porque solo pensar que fuese uno de mis hijos hace que se me acelere el pulso y seguro que no sería capaz de continuar escribiendo. A pesar de considerarme una persona de lágrima difícil, toda esta noticia ha hecho que esté especialmente sensible. Y no creo que nadie que no esté dentro de un huracán así seamos conscientes del infierno que ha empezado a vivir la familia de nuestros amigos.

Desde este pequeño artículo, quiero hacer un especial llamamiento para que el Gobierno Central a través del Ministerio de Sanidad apruebe un tratamiento experimental ya existente en EEUU, el cual podría llegar a España en apenas un par de meses. Esperemos que no se duerman en los laureles, dado que el reloj que marca la cuenta atrás, de cada una de las víctimas de esta terrible enfermedad, corre a una velocidad vertiginosa!

Actualmente existen varias campañas de ayuda a la fundación AME, una es retwittear @FundameNet y @MarisolAlvarezA , la segunda es la recogida de móviles en desuso en números puntos habilitados para ello como en colegios, comercios, oficinas, hospitales, o poniéndote directamente en contacto con ellos a través del twitter o su página www.fundame.net. El importe integro será donado a la fundación para seguir investigando y que como dice Idaira, de dos años de edad y enferma de AME:”… para que esta sentencia de muerte, algún día, pierda la batalla.”

  Globos Por La AME, es una campaña solidaria para financiar y hacer más visible la Atrofia Muscular Espinal #AME.  Desde  Tortugas Trail León os invitamos a Unirse a la campaña. Globos Por La AME, será la página oficial para esta campaña solidaria. Deseamos vender el mayor número posible de Globos con la única finalidad de financiar la investigación de la Atrofia Muscular Espinal en España. Y que podamos decir #StopAME .

Gracias a todos por colaborar en la lucha por encontrar un tratamiento, cada twitter es un soplo de aire que alienta a todos los afectados y especialmente a nuestros queridos amigos que están enormemente agradecidos.

Mucha suerte Sofía en esta dura carrera y como diríamos las tortugas:” GO, GO,…!!!”

                                                                                                                                Jose.